Einer Umfrage der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) zufolge stehen 80% der Deutschen einer Organspende positiv gegenüber. Doch nur 36% der Befragten haben dies auch schriftlich – sei es durch einen Organspendeausweis, sei es als Teil Ihrer Patientenverfügung mit PatientenverfügungPlus – nach § 2 des Transplantationsgesetzes festgelegt. Dabei hilft eine Organspendeerklärung dabei, Angehörige und Ärzte in einer schwierigen Situation zu entlasten. Gleichzeitig kann durch eine Organspende einer auf ein Spenderorgan wartenden Person geholfen werden (ca. 9.000 Menschen warten auf ein Spenderorgan in Deutschland 2022/2023).
Wir erklären Ihnen hier im Überblick die Funktionsweise der Organspende in Deutschland im Dezember 2023. Von der gesetzlichen Regelung über die Vor- und Nachteile und einen Erfahrungsbericht. Schließlich geben wir Ihnen Tipps, welche Unterlagen zur Organspende am besten sind.
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Das wegweisende Gesetz zur Regelung der Organspende im Dezember 2023 ist das Transplantationsgesetz. Wesentliches Bestreben ist die Verteilung der Organe mittels einer Warteliste auf gerechte Weise. Durch die Richtlinien zur Transplantationsmedizin der Bundesärztekammer erfährt das Gesetz seine praktische Auslegung. So wird in den Richtlinien der Bundesärztekammer zum Beispiel ausgeführt, wie die Wartelistenführung oder Organvermittlung zu handhaben ist. Eine Neuregelung ist auch einem Skandal von 2012 geschuldet, bei dem durch Wartelisten-Maipulationen Patienten auf dem Papier kränker gemacht wurden, als sie tatsächlich waren, damit sie auf der Warteliste nach oben rückten.
Laut Deutscher Stiftung für Organtransplantation (DSO) wurden zwischen Januar und Oktober 2022 in Deutschland nur 710 Organspender gezählt. Dies sind 65 oder ca. 8% weniger als im Vergleichszeotraum des Vorjahres. Auch die Organe aus dem Ausland, die deutschen Bedürftigen eingesetzt werden, gehen ebenfalls um ca. 8% zurück. Denn es standen im o.g. Zeitraum nur noch 2293 Organe für Deutsche zur Verfügung, während es im Vorjahreszeitraum noch 2492 Organe waren. Nach Angaben von Eurotransplant stehen aktuell ca. 9.000 Menschen in Deutschland auf einer Warteliste für ein neues Organ. In Deutschland sind ca. 1.200 Kliniken in der Lage, Organe zum Zweck der Transplantation zu entnehmen. Der Gesetzgeber plant zur Verbesserung des Systems die Einführung eines Organspende-Registers. Als wesentliches Instrument zur Steigerung der Spenderzahlen wird jedoch die Widerspruchslösung angesehen.
Zustimmungsregelung
Bei dem Transplantationsgesetz selbst handelt es sich um eine Regelung, die als Zustimmungsregelung (oder auch Entscheidungslösung) bezeichnet wird: Voraussetzung für eine postmortale Organspende ist die Feststellung des Hirntods beim potentiellen Organspender und er muss sich vor seinem Ableben mit Hilfe einer Organspendeerklärung zur Organspende bereit erklärt haben. Dies kann über ein Formular oder einen Organspendeausweis erfolgen. Ein entsprechendes Formular und Muster erhält man unter anderem auf der Webseite der DSO oder man informiert sich beim Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz. In unseren Unterlagen von PatientenverfügungPlus haben wir das Formular zur Organspende integriert, so dass Sie mit unseren Dokumenten alle Aspekte der Vorsorge einschließlich der Organspende geregelt haben und kein anderweitiges Muster benötigen.
Wichtig ist zu wissen, dass auch andere die Zustimmung zur Spende erteilen können. Denn auch wenn man selbst keine Organspendeerklärung abgegeben hat und auch über keinen Organspendeausweis verfügt, können die nächsten Angehörigen einer Organspende zustimmen. Haben Sie dagegen mit einem Widerspruch eine Organspende ausgeschlossen, dürfen auch Ihre nahen Angehörigen einer solchen nicht zustimmen.
Befürworter der bisherigen Zustimmungsregelung führen an, dass die Änderung der gesetzlichen Bestimmungen zur Organspende gegen das Selbstbestimmungsrecht verstoßen würde. Würde man in Deutschland die Widerspruchsregelung einführen, so würde dies einen schwerwiegenden Eingriff in die Privatsphäre darstellen. Zudem werden Erfahrungen von Ländern angeführt, wie beispielsweise Schweden, in denen trotz Änderung der Gesetzeslage keine Änderung der Spenderraten festzustellen war.
Widerspruchslösung
Eine andere Regelung zur postmortalen Organspende ist die Widerspruchsregelung, welche mittlerweile in rund drei Viertel der europäischen Ländern Gesetz ist und auch in Deutschland auch aktuell durch Gesundheitsminister Spahn und die Bundesärztekammer in die Diskussion gebracht wurde. Hierbei muss für eine Organspende keine Organspendeerklärung des Verstorbenen vorliegen. Vielmehr darf es zu Lebzeiten keinen Widerspruch des potentiellen Spenders gegeben haben. Bei der sog. doppelten Widerspruchslösung dürfen auch Angehörige diese nach dem Tod aussprechen, soweit der Betroffene zu Lebzeiten keine Erklärung abgegeben hatte. Diese Regelung gilt z.B. in Belgien, Estland, Finnland, Litauen und Norwegen. Nur wenn daher ein Widerspruch vorliegt, dürfen die Ärzte keine Organentnahme vornehmen. Jeder ist somit automatisch Spender, solange er nicht ausdrücklich widersprochen hat. Dies hat den Vorteil, dass jeder persönlich die Entscheidung über eine Spende in der eigenen Verantwortung hält. Es müssen somit nicht die Angehörigen nach dem Tod eines nahen Menschen eine Entscheidung über die Einstellung des Verstorbenen zur Organspende treffen. Es ist unfair, diese Entscheidung auf andere abzuwälzen. Es gehört dazu, sich mit der Möglichkeit zu Lebzeiten aktiv auseinanderzusetzen.
Mit dieser Lösung verspricht man sich eine höhere Zahl an verfügbaren Organen. Denn die Zahl an solchen Organen in Deutschland ist sehr gering, obwohl ca. 10.000 Menschen auf ein Spenderorgan warteten. Nach Angaben der DSO waren 2017 nur 797 Menschen Organspender, so wenig wie noch nie zuvor (2010 waren es noch 1.296). In Deutschland spenden statistisch gesehen ca. 0,7 pro 1.000 Personen Organe, während es in Spanien 4 von 1.000 Personen sind. Die Überlebenschancen eines Patienten in Deutschland, der ein Spenderorgan benötigt, liegen daher im Verhältnis zu vergleichbaren Ländern deutlich niedriger. Wie der Translantationsmediziner Professor Banas am Beispiel der Nierengeschädigten ausführt, gibt es Länder wie Spanien, Österreich oder Irland, in denen ein höherer Anteil an Transplantierten als Dialysepatienten lebt. Dies sei in Deutschland unvorstellbar. Ein möglicher Grund für ein niedriges Level an Spendern ist womöglich, dass es keine starken Vorbilder gibt, die die Nachricht in die Mitte der Gesellschaft bringen können. Viele wissen nicht, dass ein prominenter Organspender beispielsweise Bundespräsident Frank Walter Steinmeier ist, der seiner Ehefrau Elke Büdenbender vor einigen Jahren eine Niere spendete, nachdem sie jahrelang von der Dialyse abhängig war.
Ein gutes Beispiel ist das Verfahren der Niederlande. Dort werden alle volljährigen Bürger mehrmals schriftlich über die Widerspruchslösung informiert und gefragt, ob nach dem Tod Spender sein möchten. Wenn keine Antwort auf diese wiederholten Briefe erfolgt, wird die Person automatisch als Spender registriert. Natürlich ist eine Umentscheidung jederzeit möglich, sie muss jedoch aktiv erfolgen. Solch eine Lösung würde bewirken, dass die große Mehrheit der Bevölkerung ihre Zustimmung zur Organspende dokumentieren könnte.
Gegner der Zustimmungslösung und gleichzeitig Befürworter der Widerspruchslösung sind daher insgesamt der Meinung, dass die Zahl der möglichen Organspenden aufgrund der Gesetzeslage in Deutschland nicht ausgeschöpft wird. Das bisherige Transplantationsgesetz würde laut den Daten der Deutschen Stiftung Organtransplantation zu einem Mangel an Organen führen. Es wird zudem auf andere Länder wie Spanien oder Österreich verwiesen, in welchen die Widerspruchsregelung gilt und wo die Spenderraten deutlich höher sind als in Deutschland.
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Bei der Organspende wird zwischen der postmortalen Organspende und der Lebendorganspende unterschieden. Bei der postmortalen Organspende werden die Organe erst nach Feststellung des klinischen Todes des Organspenders entnommen. Es stehen deshalb potentiell alle Organe zur Spende frei. Tatsächlich können bei der postmortalen Organspende folgende Organe gespendet werden: Leber, Lunge, Nieren, Herz, Bauchspeicheldrüse, Herzklappen, Teile der Haut, Teile des Auges, Teile der Blutgefäße, sowie Teile der Sehnen, des Knorpelgewebes und der Knochen. Bei der Lebendspende hingegen dürfen in Deutschland nur die Niere und Teile der Leber entnommen werden, da die Gesundheit des Spenders nicht gefährdet werden darf. Die Lebendorganspende unterliegt noch weiteren Einschränkungen, da nur Verwandte ersten und zweiten Grades, Ehepartner, Verlobte und sich besonders nah stehende Menschen als Spender in Frage kommen. Weiterhin darf zum Transplantationszeitpunkt kein Spenderorgan eines Verstorbenen zur Verfügung stehen.
Wird bei einem Patienten mit einer positiven Organspendeerklärung der irreversible Hirnfunktionsausfall festgestellt, so erfolgt die Meldung des potentiellen Spenders an die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Dem schließt sich ein Angehörigengespräch und die medizinische Untersuchung des Verstorbenen an. Wird bei der medizinischen Untersuchung festgestellt, dass die Organe des Verstorbenen sich für eine Entnahme eignen, werden im Anschluss die Daten zur Organvermittlung an Eurotransplant übertragen. Finden sich passende Personen, die auf entsprechende Spenderorgane warten, so erfolgt daraufhin die Organentnahme und der Transport an den Ort der Transplantation. Dort werden die Organe dann dem entsprechenden Patienten eingepflanzt.
Das Transplantationsgesetz schreibt vor, dass Organspender und Organempfänger sowie deren Familien anonym bleiben müssen. Über die DSO kann der Organempfänger der Familie des Organspenders jedoch einen Brief zukommen lassen. Auch der Familie des Organempfängers bietet die Stiftung die Möglichkeit, sich nach dem Wohlergehen des Empfängers zu erkundigen. Dabei wird der gesamte Kontakt von der DSO anonymisiert.
Da eine Organtransplantation kein alltäglicher Vorgang ist und es viele Menschen gibt, die sich in ihrem Alltag mit der Thematik nicht haben auseinandersetzen müssen, folgt hier ein auf einer echten Erfahrung basierender Bericht aus dem Leben eines Transplantationspatienten.
Herr Dietmar R. war 52 Jahre alt, als er 2008 die niederschmetternde Nachricht erhielt: Idiopathische Lungenfibrose. Bei dieser Krankheit nimmt die Lungenleistung mit der Zeit stetig ab. Die Ärzte machten dem begeisterten Hobbysportler wenig Hoffnung und erklärten, dass die Krankheit unheilbar sei und man höchstens den Fortschritt verlangsamen könne. Vorübergehende Milderung der Symptome brachten Behandlungen mit Kortison. Doch sobald die Therapie vorbei war, kamen auch die Symptome zurück. Husten, Kurzatmigkeit und Unwohlsein waren nur einige davon. Auf einer Hochdringlichkeitsliste für Spenderorgane war Herr R. zu dem Zeitpunkt aber nicht verzeichnet, da dafür sein Gesundheitszustand zu gut war.
Sein Zustand verschlechterte sich jedoch zusehends. War im Anfangsstadium der Krankheit wenigstens noch Spazierengehen kein Problem gewesen, so konnte er sich nach vier Jahren Krankheit nur noch mit Rollator und Sauerstoff fortbewegen. Schließlich wurde sein Zustand so kritisch, dass er ins Krankenhaus musste und auf die Hochdringlichkeitsliste für Spenderorgane kam. Kurz darauf fand sich glücklicherweise auch ein passendes Spenderorgan für eine doppelseitige Lungentransplantation.
An die ersten Tage nach der erfolgreichen Transplantation erinnert sich Dietmar R. noch genau: „Plötzlich konnte ich wieder frei atmen wie früher, so als hätte es die Krankheit nie gegeben.“ Schon einen Tag nach der Transplantation konnte er wieder normal sprechen. Vor der Operation war ihm dies kaum noch möglich gewesen.
Heute kann Dietmar R. wieder ein normales Leben führen und das genießt er sehr. „Wenn man wie ich so kurz vor dem Tod stand, weiß man jeden Tag, den man gesund verbringen darf umso mehr zu schätzen. Meinem Spender, der mir mein zweites Leben ermöglichte, bin ich sehr dankbar und kann jeden nur bitten es ihm gleich zu tun und eine Organspendeerklärung auszufüllen.“
Ab dem 16. Lebensjahr kann man Organspender werden, widerspruchsberechtigt ist man sogar ab dem 14. Lebensjahr. Altersmäßig nach oben gibt es gesetzlich keine Begrenzungen, doch muss realistischer Weise davon ausgegangen werden, dass mit dem Alter der Zustand der Organe schlechter wird und diese ab einem bestimmten Punkt nicht mehr verwendet werden können. Weiterhin darf der potentielle Spender nicht mit schweren ansteckenden Krankheiten infiziert sein. Auch einige weitere Vorerkrankungen wie beispielsweise eine akute Krebserkrankung schließen die Spendefähigkeit aus. Da in Deutschland die Zustimmungsregelung gilt, muss man eine Organspendeerklärung abgeben, um Organspender werden zu können. Meist geschieht dies in Form eines Organspendeausweises oder am besten im Rahmen einer Patientenverfügung.
Bei einem Oranspendeauseweis kann man sich zwischen fünf Optionen entscheiden. Man kann jedweder Form vom postmortaler Organtransplantation zustimmen. Man kann einzelne Organe von der Spende ausschließen oder nur die Spende bestimmter Organe zulassen. Weiterhin kann man sich gegen eine Organentnahme entscheiden oder als letzte Wahlmöglichkeit eine Person benennen, die im Fall des Todes über die Organspende entscheiden soll. Am besten ist es, diese Entscheidung selbst zu übernehmen und sie nicht anderen zu überlassen. Dazu ist es zu persönlich. Selbstverständlich kann die eigene Ansicht auch wieder geändert oder widerrufen werden.
Mit einer entsprechenden Regelung in der Patientenverfügung benötigen Sie keinen Organspendeausweis mehr und auch andere separate Formulare oder Muster zur Organspendeerklärung sind dann nicht mehr nötig. Natürlich bieten wir Ihnen bei PatientenverfügungPlus bei der Erstellung Ihrer Patientenverfügung auch die Möglichkeit an, die Organspende in die Patientenverfügung zu integrieren. Sie haben hierbei die Möglichkeit für die Organspende alle im gesetzlich festgelegten Formular benötigten Angaben zu machen, einen Widerspruch zu erteilen oder auch gar keine Regelung zu treffen. An die Formulierung Ihres Willens haben die Ärzte sich laut Gesetz ebenso zu halten wie an die anderen Bestimmungen innerhalb einer Patientenverfügung.
Insofern entfällt durch die Erstellung einer Patientenverfügung bei PatientenverfügungPlus die Notwendigkeit zur Formulierung einer separaten Organspendeerklärung. In den Informationsmaterialien des Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz wird ebenfalls hervorgehoben, dass eine Organspendeerklärung als Bestandteil einer Patientenverfügung sehr sinnvoll ist. Denn egal wie man zur postmortalen Organspende steht - ob man nun der Meinung ist, es wäre sehr wichtig durch eine positive Formulierung einer Organspende zuzustimmen oder aber durch Widerspruch eine solche abzulehnen - ist es besser, diese Entscheidung vorab selbst zu klären anstatt solch einschneidende Entscheidungen auf andere (Ärzte, Angehörige) zu übertragen und diese damit zu belasten.
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